६) काळजी
तसं म्हणायला गेलं तर काळजी प्रत्येकच पालकांना असते. परंतू जेव्हा तुमचे मूल स्वमग्न असते तेव्हा ती काळजी फारच आक्राळविक्राळ रूप धारण करते. पूर्ण आयुष्य हे एक मोठी काळजी अथवा चिंता होऊन बसते.
सगळ्यात महत्वाचा फॅक्टर म्हणजे फिअर ऑफ अननोन. न्युरोटीपिकल मुलांच्या आई वडीलांनाही मुलांच्या भविष्याची काळजी असतेच. पण ती फारफार तर आपला मुलगा इंजिनिअर होईल की डॉक्टर. किंवा साईंटीस्टही चालेल. डॉक्टर आईबाप असतील तर आपला मुलगा डॉक्टर झाला तर बरे असे वाटेल. परंतू या सर्वामध्ये एक बेसिक गृहितक असते की तो काहीतरी होणार आहे. इंजिनिअर नाही झाला तर बीसीए, एम्सीए करेल. एम्बीबीएस नाही झाला तर बीएएमएस करेल. बाकी त्या मुलाच्या आयुष्यात शिक्षण, प्रेम, लग्न, मुलं बाळं सगळं यथास्थित येतेच.
ऑटीझम घरात येतो तेव्हा पालकांच्या काळज्या बदलतात. आपला मुलगा कधी बोलेल का? तो कधी आपल्यातून पलिकडे आपले शरीर पारदर्शक असल्यासारखे न बघता, आपल्याकडे 'बघेल' का? तो कधी पॉटी ट्रेन्ड होईल का? आपल्या मुलाला दात घासल्यावर चूळ भरायची ती कशी शिकवायची? हा कधी बार्बरच्या दुकानात बसून नीट केस कापून घेईल का? की नेहेमीच टॅंट्रम्स? पोळीचा तुकडा तोडून भाजीशी लावून खायचा हे त्याला फिजिकली कधी करायला जमेल का? मुळात तो कधी आपल्यासारखे जेवेल का? की आयुष्यभर ४-५च पदार्थ खाणार ब्रेकफास्ट्/लंच्/डिनर म्हणून? हा मेनस्ट्रीम शाळेत कधी जाईल का? ऑटीझमचे लेबल आयुष्यभर मागे लागेल का याच्या? बरं, ते लेबल गेलं निघून - याच्यात जरा सुधारणा झाली तरी आजूबाजूच्या लोकांची नजर बदलेल का? त्याला जिवाभावाचे मित्र कधी मिळतील का? त्यांना जीवाला जीव देणं, दुसर्यासाठी काहीतरी करणं या भावना त्याला कळतील का? त्याला विविध भावभावना कळतील का? त्याला स्वतःलाच मार लागलेला, बाऊ झालेला कळत नाही .. शाळेतून एक बोट काळंनीळं घेऊन आला त्या दिवशी.. शाळेत कोणाला माहीत नाही, हा कधी सांगू शकणार नाही. कसं कळायचे मला, त्याला काय झाले? स्वतःलाच होत असलेला त्रास त्याला कळत नाही, त्याला कधी समोरच्या व्यक्तीची pain समजेल का? त्याच्या बायकोला तो समजून घेईल का कधी? मूळात त्याचे लग्न कधी होऊ शकेल का? लग्न होण्यासाठी प्रेम ही भावना कशी कळेल त्याला? आणि आईपणाचा इगो काठोकाठ भरलेला प्रश्न : माझ्यानंतर काय? नंतर याच्यकडे कोण बघेल? याला इतकं कोण समजून घेईल? नुस्तं त्याच्याकडे बघूनच मला कळतं त्याला काय हवंय, नकोय, काय होतंय का.. अर्थात नेहेमी नाही कळत..
चिंता.. चिंता.. चिंता...
शाळेत सुभाषित शिकलो होतो, चिता मेलेल्या माणसाला जाळते तर चिंता जिवंत. इतकं या मुलाच्या काळजीने घेरून टाकले आहे आयुष्य, की आजकाल रडू देखील येत नाही. एव्हढं आभाळाइतकं काम समोर पडलेले दिसत असताना रडण्यात वेळ नाही घालवता येत. मग खर्या अर्थाने स्लीपलेस नाईट्स सुरू होतात. आख्खा दिवस मुलाला समजून घेण्यात खर्ची घालवला की तो झोपल्यानंतरचा वेळ या डिसॉर्डरला समजून घेण्यात जाऊ लागतो. जितकं वाचू तितकं कमी. जितकं अॅनालाईझ करू लेकराचे बिहेविअर, तितकं कमी. रात्रंदिन आम्हा युद्धाचा प्रसंग. त्याचे स्पेशल डाएट मेंटेन करा, त्यासाठी आठवणीने स्पेशल दुकाना ग्रोसरीला जा, स्पेशल दुकानातून स्पेशल पझल्स, खेळणी आणा, मागे टोचणारे टॅग नसलेले स्पेशल शर्ट्स आणा.. सगळं आयुष्य स्पेशल!
कधीकधी गंमत वाटते. देवावर फार विश्वास नसणारे आम्ही, देवानी मात्र भलताच विश्वास दाखवला आमच्यावर. आमच्यावर इतकी मोठी जबाबदारी देऊन.
http://marathi.journeywithautism.com/
प्रतिक्रिया
यावर काय बोलावं कळत नाही.
यावर काय बोलावं कळत नाही. काहीही बोललं तरी ते पुरेसं संवेदनाशील असू शकत नाही, ही खातरी वाटते. तुमच्या हिंमतीची, जिद्दीची कमाल वाटते...
-मेघना भुस्कुटे
***********
तुन्द हैं शोले, सुर्ख है आहन
(No subject)
_/\_
आपल्या मनोधैर्याला अभिवादन.
लहानपणाची एक आठवण जागी झाली. आयुष्यातल्या अडचणी, दु:ख, अन्याय, हतबलता इ संबंधी माझ्या वडिलांची आणि आतोबांची काही चर्चा चालू होती. वडील त्यावेळी फार वाईट परिस्थितीतून जात होते. शेवटी आतोबा ( यांची एकुलती मुलगी जन्मतःच अपंग आहे ) म्हणाले, ''' अरे, तुझ्या आयुष्याचं काय सांगतोस? माझ्याकडे बघ. माझा क्रूस मी स्वतः वाहून नेतोय, आयुष्याच्या अंतापर्यंत.' आपली काळजी बघता त्यांनाही त्यांचे ओझे पिसासारखे वाटले असते.
माझी एक मैत्रिण आपल्यासारख्याच परिस्थितीतून जात आहे. पण तिचा सकारत्मक दृष्टिकोन आणि चेहर्यावरचे हसू कायम असते.
>>कधीकधी गंमत वाटते. देवावर
>>कधीकधी गंमत वाटते. देवावर फार विश्वास नसणारे आम्ही, देवानी मात्र भलताच विश्वास दाखवला आमच्यावर. आमच्यावर इतकी मोठी जबाबदारी देऊन.<<
खर आहे.मला तर कधी कधी वाटत की हा देव सृष्टी नियमन करताना इतका थकून जात असेल की त्यालाच अशा माणसांचा मानसिक आधार मिळत असेल.
प्रकाश घाटपांडे
http://faljyotishachikitsa.blogspot.in/
(No subject)
बिपिन कार्यकर्ते
वाचतोय
वाचतोय
--मनोबा
.
संगति जयाच्या खेळलो मी सदाहि | हाकेस तो आता ओ देत नाही
.
memories....often the marks people leave are scars