२) ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
पहिला लेख: Autism.. स्वमग्नता.. http://www.aisiakshare.com/node/2548
मायबोलीच्या माझ्या पोस्टवरती उत्तम प्रश्न विचारला गेला.
ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
- सगळ्यात महत्वाचे त्याला त्याच्या लेबलच्या पलीकडे एक व्यक्ती म्हणून पाहा. टिपिकल वाटते वाक्य. पण सोपे नाहीये. पालक असूनसुद्धा आम्हालाही वेळ लागलाच.
- त्यांच्याशी बोलताना कायम त्यांच्या लेव्हलला येऊन बोला. गुढघ्यावर बसा. लोळण घेतली तरी चालेल. आधीच त्यांचा eye-contact अतिशय poor असतो. त्यामुळे मुलगा जमिनीवर बसला असेल तर त्याच्याशी उभे राहून बोलल्यास त्याच्याकडून प्रतिसाद मिळायची शक्यता अगदी कमी.
- त्यांच्याशी बोलताना त्यांच्या लेव्हलला जा पण २ फुटाचे अंतर ठेवा. अगदी जवळ आल्यास अर्थातच नीट दिसत नाही. तुमच्या कडे एखादी गोष्ट असेल , जी त्याला दाखवायची आहे - ती नाकापाशी धारा. eye -contact सुधारण्यासाठी उत्तम उपाय.
- त्याला हाक मारल्यावर, प्रश्न विचारल्यावर किमान ५ ते ७ सेकंद जाउद्या. तेव्हढ्यावेळानंतर त्याने तुमच्याकडे बघायची शक्यता खूप जास्त आहे. (पण बर्याचदा आपण तेव्हढ्या वेळात १०-१२ हाका मारून बसतो.. ) have patience!
- हाका मारण्याचा सपाटा अजीबातच नको. ट्रस्ट मी. माझ्याकडून ही चूक होत होती. तेव्हाच हाक मारा जेव्हा तुमच्याकडे त्याला देण्यासारखे काहितरी interesting आहे. जेव्हा त्याला विश्वास वाटू लागेल की ही लोकं हाक मारतात तेव्हा काहीतरी महत्वाचे असते. (Autism झालेली मुलं अजिबात नावाला प्रतिसाद देत नाहीत. 'मी' ची ओळखच नाही. त्यामुळे हा ५वा मुद्दा महत्वाचा आहे. जेव्हा तुम्ही त्याच्या विश्वासास पात्र व्हाल, तेव्हा तुम्ही त्याला छोट्या कमांड्स देऊ शकता.)
- सतत बोला. पण बोलताना वाक्य अगदी लहान ठेवा. उदा: Hey, Would you like to have some cookies? यात किती अनावश्यक शब्द आहेत बघा : hey, would, you, like, to, have, some. बर्याच Autism झालेल्या मुलांना Auditory processing Disorder असते. त्यामुळे वरील वाक्य हे केवळ शब्दांचे बुडबुडे ठरतात. वरच्या वाक्याला पर्याय: (Child's Name), want Cookies? किंवा More Cookies?
- Autism साठी Applied Behavior Analysis (ABA) च्या पद्धतीचा वापर होतो. त्यातील बेसिक मुद्दा हा आहे. Alpha commands, Beta Commands. त्याबद्दल मी सविस्तर लिहीन. पण इथे थोडक्यात सांगते. ६व्या मुद्द्यातील पहिले वाक्य हे Beta Command आहे. तर दुसरे हे Alpha command. Autism झालेल्या मुलांना Beta commands कळत नाहीत. जर तुम्ही एखाद्या बोलत्या पण Autism झालेल्या मुलाला विचारले, "Can you open the door?" तो म्हणेल "Yes" व आपल्या खेळात मग्न होईल परत. कारण त्याच्या मनात त्या प्रश्नाचा literal अर्थ होतो, मी दार उघडू शकतो का? (तर हो, मी उघडू शकतो.) पण त्याला ती दार उघडण्यासाठीची विनंती आहे हे कळत नाही. [ मी लिहीले का नीट? ]
- बहुतेक Autism असलेल्या मुलांना surprises आवडत नाहीत. त्यामुळे त्यांच्या मनाची तयारी सतत करावी लागते. उदा: मी मुलाच्या हातातून iPad काढून घेताना कायम टायमर लावते. प्रसंगानुसार तो १ मिनिट ते ५ मिनिटं असा बदलतो. त्या पूर्ण वेळात दर मिनिटाला मी त्याला पूर्वसूचना देते, की अमुक एक मिनिटांमध्ये iPad ला बाय करायचे. iPad will be "all done". शेवटच्या १० सेकंदाला मी उलटे आकडे मोजते. १० पासून १. आणि मग All Done! Bbye iPad.. see you tomorrow. इत्यादी बोलल्यास बर्याचदा मुलगा स्वत:हून बाजूला होतो. हेच बाहेर जायचे असेल तर. प्रत्येक वेळेस टायमर लागत नाही. पण अतिशय आवडती activity असेल तर Transition हे फार त्रासदायक पडते मुलांना. त्यामुळे Priming is the key. पूर्वसूचना देत राहणे.
अजून अर्थातच खूप गोष्टी आहेत. मला कदाचित या विषयाची सिरीजही करावी लागेल. But, You got the idea. The main thing is to be patient and compassionate. Kids understand these emotions very well.
Autism झालेल्या मुलाचे(ही वाक्यरचना खूप वेळा येत आहे. परंतु मला Autistic हा शब्द जरा कमी आवडतो.) पालक ह्या सगळ्या पद्धती वरचेवर वापरत असतातच. (त्यांनी वापराल्याच पाहिजेत.) मुलाच्या ABA Therapist रोज माझे ट्रेनिंग घेतात. त्यांचे उद्दीष्ट हेच असते की, पालकांनी (तसेच मुलाच्या संपर्कात येणार्या इतरांनी) Therapists सारखे वागावे. कारण Autism झालेल्या मुलांना Consistency दिसली नाही की त्यांचा बिचारा मेंदू फारंच गांगारून जातो. Anne बरोबर असे वागायचे पण आईबरोबर नाही. किती मोठा गोंधळ! तो अर्थातच आपण कमी करायचा, जमेल तितका.
तुमच्या ओळखीत कोणी असा मुलगा / मुलगी असेल, तर कृपया या पद्धती वापरा. जितकी जास्त लोकं अशा पद्धती वापरणारी मिळतील, थोडक्यात जितके जास्त Therapist आजूबाजूला असतील तितकं त्या लेकराचे आयुष्य सुकर होईल.
आत्ता इतका overview बास. पुढच्या लेखांमधून थोडे जास्त खोलात जाऊन बघुया सर्व गोष्टी.
प्रतिक्रिया
बापरे.. तुम्हाला खरोखर
बापरे.. तुम्हाला खरोखर सलाम!
लढ्याला शुभेच्छा आहेतच!
- ऋ
-------
लव्ह अॅड लेट लव्ह!
उदा: मी मुलाच्या हातातून iPad
उदा: मी मुलाच्या हातातून iPad काढून घेताना कायम टायमर लावते.>>> हे एक उदाहरण दिलंत तुम्ही पण ह्यावरून एक लक्षात येतं की ह्या छोट्या-छोट्या (किंवा त्याच्यासाठी मोठ्या) गोष्टींमधे एक पालक म्हणून आपल्याला किती दक्षता घ्यावी लागते. आणि म्हणूनच तुम्ही Mother Warrior आहात हे वाचून मागील लेखात तुमचा जेवढा अभिमान वाटला होता तेवढंच ह्या लेखात अशी उदाहरणं वाचून्/विचार करून ते खर्या अर्थाने पटलं देखिल.
हे सगळं वाचल्यावर तुमच्या मुलाला ऑटीझम आहे ही गोष्ट सध्यातरी मला फार गंभीर वाटत नाही ...त्याही पेक्षा महत्त्वाचं म्हणजे त्याच्याकडे तुमच्यासारखी Super-Mom आहे ह्याचं मला जास्तं कौतुक वाटतं ... and I envy your kid for that
थँक्स तुमच्या प्रेरणादायी
थँक्स तुमच्या प्रेरणादायी प्रतिसादासाठी.
वाचतेय. लिहीत रहा.
वाचतेय. लिहीत रहा.
आवडले. पुढील लेखांकाची वाट
आवडले.
पुढील लेखांकाची वाट बघत आहे.
आवडले,
ऑटिझम सोडा पण एवढं विचार करायचं प्रत्येक(काने) पालकानं ठरवलं तर कितीतरी अनावश्यक समस्या उभ्याच रहाणार नाहित.
ह्या तुमच्या विश्लेषणासाठी तुम्हाला एक दंडवतं. __/\__.
माझी कसलीही मदत होत असल्यास कृपया नक्की सांगा.
सहमत.. मुलांशी वागताना पेशन्स
सहमत.. मुलांशी वागताना पेशन्स आणि त्यांच्या चष्म्यातून त्यांच्याकडे पाहणं ही गोष्ट आपण पूर्णपणे टाळत आलो आहोत हे अचानक जाणवलं. या लेखानंतर माझा माझ्या मुलांशी वागतानाचा अप्रोच नक्की बदलेल.
सर्वात विशेष म्हणजे आपण सर्वजण एकेकाळी लहान मुलं होतो तरी आपण त्यांच्या दृष्टिकोनातून बरंचसं समजून घेऊ शकत नाही. बहुधा आपण आपल्या लहानपणचं विसरतो.
अर्थात शेवटी आपण पालक असलो तरी एक मनुष्यच आहोत आणि कधीकधी आपण थोडं वैतागणं किंवा पोरावर चिडणं असं झाल्यास स्वतःला माफ करायला हरकत नाही.
"या लेखानंतर माझा माझ्या
"या लेखानंतर माझा माझ्या मुलांशी वागतानाचा अप्रोच नक्की बदलेल ".. धन्यवाद!
सलाम !
तुमच्यातल्या आई ला सलाम. खरं तर माझ्या ज्या भावना आहेत त्या श्ब्दात मांडता येत नाहीयेत. तुम्हाला खुप खुप शुभेच्छा. मुलांना हाक मारल्या वर ५ सेकंद थांबणे , हा नियम सगळ्याच आयांनी करायला हवा. आज पासून मी केला. सर्व च मुले (२-१०) आपल्या विश्वात बुडालेली असतात. तुमचे लेखन सगळ्याच पालकांना मार्गदर्शक आहे .शुभेच्छा!
धन्यवाद सर्व प्रतिसादकांचे.
धन्यवाद सर्व प्रतिसादकांचे. तुमाच्या इन्स्पायरिंग शब्दांनी खरोखर बरं वाटते.
सगळ्याच मुलांशी बोलताना, आपण
सगळ्याच मुलांशी बोलताना, आपण खाली बसून बोलल्यामुळे आपला आकार लहान दिसतो आणि आपण घाबरवणारे कोणी नाही असं त्यांना वाटतं, असंही काही होतं का?
---
सांगोवांगीच्या गोष्टी म्हणजे विदा नव्हे.
हो.
हो. आणि काही वेळा मोठयांनाही. शिवाय खाली बसल्याने मुलांना डोळ्याला डोळा देऊन बोलणे आणि चेहर्यावरच्या भावांकडे लक्ष देणेही सोपे जाते.
हो असे होत असावे.
हो असे होत असावे.
अतिशय उपयुक्त लेख
तुम्हाला सलाम, तुमच्या लढयासाठी मनःपूर्वक शुभेच्छा.
इथे शाळेमध्ये एक दोन आठवडे ऑटीसम अवेर्नेस वीक असतो. इतर सामान्य बुद्धीमत्तेच्या मुलांसाठी एक आवश्यक असलेला कालावधी आहे असं वाटतं. माझ्या माहीती प्रमाणे ऑटिस्टीक मुलांसाठी वेगळी शाळा नसते का? माझ्या लेकीच्या शाळेमध्ये त्यांचे वेगळे वर्ग आहेत, त्यामुळे अधुन मधुन त्यांच्या वर्गांचे दर्शन होत असते. बहुतेक इतर मुलांनाही मनामध्ये नकळत जाणीव करुन देणं कि आपण सर्व ह्या समाजाचेच घटक आहोत, हा एक उद्देश असावा.
तुमच्या पुढील लेखाला शुभेच्छा.
--
मयुरा.
ऑटीझम स्पेक्ट्रम वरील
ऑटीझम स्पेक्ट्रम वरील मुलांसाठी स्पेशल वेगळी शाळा असते. बहुतेक करून त्या प्रायवेट स्कुल्स असतात व त्यांची संख्या खूप कमी आहे. सुदैवाने माझा मुलगा अशा स्पेशल शाळेतच जातो.
जिथे अशा स्स्कुल्स फार नसतात तिथे अँड्/ऑर ज्या मुलांना प्रचंड वन ऑन वन ची गरज नसते अशा मुलांसाठी मेनस्ट्रीम स्कुलमध्ये वेगळा वर्ग, अथवा काही वेळ स्पेशल थेरपीज अशा वेगवेगळ्या श्रेणी असतात.पुढे मी सविस्तर लिहीन.
शुभेच्छा
तुमची जिद्द वाखाणण्याजोगी.
सध्या एक पुस्तक वाचत आहे. एका spine bifida नामक असाध्य आजार झालेल्या एका मुलीच्या आईचे आत्मकथन आहे ते. आजार भिन्न असले तरी पालकांना ज्या दिव्यातून जावे लागते, जो कस लागतो तो सारखाच!
शुभेच्छा!
वाचतोय. छान लिहिताय..
वाचतोय. छान लिहिताय..
आधी रोटी खाएंगे, इंदिरा को जिताएंगे !
उत्तम
दोन्ही लेख आवडले - विशेषतः दुसरा. माझ्या एका धाकट्या चुलतबहिणीला ऑटिझम आहे. तुलनेने हाय फंक्शनिंग असली, तरी तिच्याशी संवाद साधणे नेहमीच जमत नाही. आता या सूचना वाचल्यावर तिच्या एका शिक्षिकेचे ('उमंग' शाळा) बोलताना तिच्या लेव्हलला येऊन बोलणे, तिच्या प्रतिक्रियेला पुरेसा वेळ देणे यासारख्या संवाद साधायला आवश्यक गोष्टी आठवून गेल्या. वरकरणी सोप्या, ऑबव्हियस वाटल्या तरी ध्यानी न येणार्या.
छान लिहीले आहे.....
आवडले...
जिथे व्यक्तीपेक्षा विचारांना प्राधान्य तिथेच रहावे.व्यक्तीस्तोम माजले की नाश हा ठरलेलाच.
Reaching My Autistic Son Through Disney
आज वाचलेला हा हृद्य लेख.